Samenwerken...

... in de strijd tegen kanker bij kinderen


De Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) is opgericht in 2002. De SKION is voortgekomen uit de in 1972 opgerichte Stichting Nederlandse Werkgroep Leukemie bij Kinderen (SNWLK). De activiteiten van de SKION zijn uitgebreider dan die van de SNWLK en betreffen niet alleen kinderen met leukemie en lymfomen, maar richten zich op alle vormen van kanker binnen de kinderoncologie.
Om het bovenstaande te realiseren vormt de SKION een landelijk samenwerkingsverband waarin kinderoncologen en andere professionals op dit gebied nauw samenwerken en waarbij er wordt gestreefd om de best beschikbare behandeling aan te bieden aan het kind en zijn ouders. Deze "best available treatment" geldt als de professionele standaard binnen de kinderoncologie.

... om de doelen te bereiken
De SKION stelt zich ten doel om optimale diagnostiek en behandeling van kinderen en adolescenten met kanker en voorstadia daarvan te bevorderen, nationale richtlijnen voor diagnostiek en behandeling vast te stellen en om het wetenschappelijk onderzoek naar kanker op de kinder en adolescenten leeftijd te stimuleren. Om deze doelen te realiseren is goede samenwerking noodzakelijk. De SKION is te beschouwen als een virtuele netwerkorganisatie. Het centraal bureau in Den Haag waar het centraal laboratorium en het trialbureau zijn gevestigd, werkt samen met de 5 kinderoncologische centra en de 2 centra voor stamceltransplantatie, waar de centra hun   patiënten naar verwijzen.

... om kennis en ervaring te bundelen

In Nederland krijgen per jaar ongeveer 500 kinderen kanker. Dit betreft een groot aantal, zeer verschillende vormen van kanker, zoals leukemie, non-Hodgkin lymfoom, hersentumoren, niertumoren, bottumoren, weke delen tumoren, neuroblastomen, de ziekte van Hodgkin, levertumoren etc. Het aantal kinderen dat jaarlijks in Nederland eenzelfde vorm van kanker krijgt, is klein. Het is daarom van groot belang om de kennis en de ervaring over deze ziekten te bundelen en onderling uit te wisselen.
Op het Centraal Bureau van de SKION worden sinds 1972 alle gegevens over ziekte en behandeling van kinderen met bloed- en lymfklierkanker opgeslagen, geanalyseerd en gepubliceerd in de wetenschappelijke vakbladen.
Dit zal in de toekomst ook gebeuren met de gegevens van kinderen met andere vormen van kanker.

... om meer kinderen en jongeren met kanker te genezen

Voor een effectieve behandeling is, naast het stellen van de juiste diagnose, onderzoek naar de uitbreiding van de ziekte en verdere typering van de tumor onontbeerlijk. Voor kinderen met bloed- en lymfklierkanker beschikt de SKION over een centraal laboratorium, waar bloed, beenmerg en hersenvocht van alle Nederlandse kinderen met deze ziekten worden onderzocht.
Voor kinderen met kanker bestaat geen standaardbehandeling, maar kinderen met kanker worden wel behandeld volgens bepaalde, van tevoren opgestelde richtlijnen en behandelschema's (protocollen), die specifiek zijn voor een bepaalde tumorsoort. In het kader van deze protocollaire behandeling worden ook zgn. clinical trials uitgevoerd, waarin de betekenis van nieuwe geneesmiddelen of nieuwe behandelmethoden kunnen worden onderzocht. Protocollaire behandeling en clinical trials zijn in het verleden essentieel geweest voor de verbetering van de genezingspercentages van kinderen met kanker en zullen dit in de toekomst ook blijven.
De SKION streeft naar landelijke protocollen voor iedere tumorsoort, zoals deze al jaren worden gebruikt bij de behandeling van bloed- en lymfklierkanker.
Een landelijk behandelingsprotocol heeft nog als bijkomend voordeel dat bij verhuizing van het patiëntje de behandeling in een centrum elders in Nederland kan worden voortgezet.

... om schade van ziekte en behandeling te voorkomen

Kinderen met kanker worden geopereerd en/of behandeld met chemotherapie (cytostatica), met radiotherapie (bestraling) of met een combinatie hiervan. De behandeling grijpt niet alleen aan op de tumorcellen, maar kan ook toxisch (schadelijk) zijn voor gezonde weefsels en organen. De gevolgen hiervan kunnen van voorbijgaande aard of blijvend zijn, ze kunnen zich al tijdens de behandeling manifesteren, of soms pas vele jaren later (late effecten).
Langdurige nacontrole van jongeren die genezen zijn van kanker, is van groot belang: enerzijds om deze late effecten vroegtijdig op te sporen en zo mogelijk te behandelen, anderzijds om deze ongewenste late effecten bij toekomstige patiënten te voorkomen, door aanpassing van het behandelingsschema.
Daarom worden naast het resultaat van de behandeling, ook de toxiciteit en de zogenaamde late effecten in SKION-verband geregistreerd, geanalyseerd en gepubliceerd.

... ook internationaal

Het aantal kinderen met een zelfde tumorsoort is in Nederland relatief klein en (soms) onvoldoende om in SKION-verband clinical trials uit te voeren. Om na te gaan of een bepaalde wijziging in de behandeling wezenlijk bijdraagt tot verbetering. Hier zijn grote aantallen patiënten nodig voor statistisch verantwoorde conclusies, waarop weer verder gewerkt kan worden.
Daarom werkt de SKION samen met kinderoncologen over de grenzen. De SKION participeert momenteel al in diverse internationale protocollen en deze internationale samenwerking zal in de toekomst verder toenemen.

... bij wetenschappelijke onderzoek

Bevordering van wetenschappelijk onderzoek is één van de doelstellingen van de SKION. De SKION is zelf geen research instituut, maar een organisatie binnen de gezondheidszorg. De SKION participeert echter wel in kankeronderzoek dat wordt uitgevoerd in (universitaire) researchinstituten.
Patiëntenmateriaal dat overblijft na afronding van de diagnostiek en de typering van leukemie of lymfklierkanker in het laboratorium van de SKION, wordt bewaard (in een celbank) en is beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek.
In het recente verleden heeft onderzoek van dit materiaal belangrijke informatie opgeleverd, o.a. over de betekenis van kleine hoeveelheden leukemiecellen in het lichaam (restziekte) en over het werkingsmechanisme van cytostatica. Ook nieuwe ontwikkelingen kunnen op dit materiaal worden getest. En last but not least draagt de beschikbaarheid van dit materiaal bij aan de rekrutering van jonge enthousiaste wetenschappers voor het kankeronderzoek.

... met de ouders

De SKION onderhoudt uitstekende contacten met de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) opgericht in 1987. Deze oudervereniging stelt zich ten doel: steun aan gezins- en familieleden van kinderen met kanker, behartiging van de belangen en verbetering van de positie van (ex)patiënten en bevordering van de kwaliteit van zorg en het wetenschappelijk onderzoek.

... met de zorgverzekeraars

De patiëntenzorgtaken van de SKION worden gefinancierd door de Nederlandse Zorgverzekeraars. Deze steun is essentieel voor het functioneren van de SKION en onderstreept het belang dat de zorgverzekeraars toekennen aan de SKION. Voor extra activiteiten is de SKION afhankelijk van donaties. Giften zijn daarom van harte welkom.

Naar de printversie van deze pagina