Samenwerken...

...in de strijd tegen kanker bij kinderen
De Stichting KinderOncologie Nederland (SKION) is opgericht in 2002 als samenwerkingsverband van de afdelingen kinderoncologie van de academische ziekenhuizen. Binnen de SKION werken kinderoncologen en andere professionals op dit gebied nauw samen . Op die manier wordt er naar gestreefd om de best beschikbare behandeling aan te bieden aan het kind en zijn ouders. De activiteiten van de SKION richten zich op alle vormen van kanker binnen de kinderoncologie. De zorg voor kinderen met kanker en onderzoek naar kanker bij kinderen is nu nog verspreid over heel Nederland. Veel van de zorg en het onderzoek zal samen worden gebracht in het nieuw te bouwen Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie.
De opening van dit nieuwe ziekenhuis staat gepland voor 2018.

...om de doelen te bereiken
De SKION stelt zich ten doel om optimale diagnostiek en behandeling van kinderen en adolescenten met kanker en voorstadia daarvan te bevorderen, nationale richtlijnen voor diagnostiek en behandeling vast te stellen en om het wetenschappelijk onderzoek naar kanker op de kinder- en adolescenten leeftijd te stimuleren. Om deze doelen te realiseren is goede samenwerking noodzakelijk. De SKION is te beschouwen als een virtuele netwerkorganisatie. Het centraal bureau in Den Haag waar het centraal laboratorium en het trialbureau zijn gevestigd, werkt samen met de 6 kinderoncologische centra en de 2 centra voor stamceltransplantatie, waar de centra hun patiënten naar verwijzen.

...om kennis en ervaring te bundelen
In Nederland krijgen per jaar ongeveer 500 kinderen kanker. Dit betreft een groot aantal, zeer verschillende vormen van kanker, zoals leukemie, non-Hodgkin lymfoom, hersentumoren, niertumoren, bottumoren, weke delen tumoren, neuroblastomen, de ziekte van Hodgkin, levertumoren etc. Het aantal kinderen dat jaarlijks in Nederland eenzelfde vorm van kanker krijgt, is klein. Het is daarom van groot belang om de kennis en de ervaring over deze ziekten te bundelen en onderling uit te wisselen.
Op het Centraal Bureau van de SKION worden gegevens over ziekte en behandeling van kinderen met allerlei vormen van kanker opgeslagen, geanalyseerd en gepubliceerd in de wetenschappelijke vakbladen.

...om meer kinderen en jongeren met kanker te genezen
Voor een effectieve behandeling is, naast het stellen van de juiste diagnose, onderzoek naar de uitbreiding van de ziekte en verdere typering van de tumor onontbeerlijk. Voor kinderen met bloed- en lymfklierkanker beschikt de SKION over een centraal laboratorium, waar bloed, beenmerg en hersenvocht van alle Nederlandse kinderen met deze ziekten worden onderzocht.
Voor kinderen met kanker bestaat geen standaardbehandeling, maar kinderen met kanker worden wel behandeld volgens bepaalde, van tevoren opgestelde richtlijnen en behandelschema's (protocollen), die specifiek zijn voor een bepaalde tumorsoort. In het kader van deze protocollaire behandeling worden ook zgn. ‘clinical trials’ uitgevoerd, waarin de betekenis van nieuwe geneesmiddelen of nieuwe behandelmethoden kunnen worden onderzocht. Protocollaire behandeling en ‘clinical trials’ zijn in het verleden essentieel geweest voor de verbetering van de genezingspercentages van kinderen met kanker en zullen dit in de toekomst ook blijven.
De SKION streeft naar landelijke protocollen voor iedere tumorsoort. Een landelijk behandelingsprotocol heeft nog als bijkomend voordeel dat bij verhuizing van het patiëntje de behandeling in een centrum elders in Nederland kan worden voortgezet.

...om schade van ziekte en behandeling te voorkomen
Kinderen met kanker worden geopereerd en/of behandeld met chemotherapie (cytostatica), met radiotherapie (bestraling) of met een combinatie hiervan. De behandeling grijpt niet alleen aan op de tumorcellen, maar kan ook toxisch (schadelijk) zijn voor gezonde weefsels en organen. De gevolgen hiervan kunnen van voorbijgaande aard of blijvend zijn, ze kunnen zich al tijdens de behandeling manifesteren, of soms pas vele jaren later (late effecten).
Langdurige nacontrole van jongeren die genezen zijn van kanker, is van groot belang: enerzijds om deze late effecten vroegtijdig op te sporen en zo mogelijk te behandelen, anderzijds om deze ongewenste late effecten bij toekomstige patiënten te voorkomen, door aanpassing van het behandelingsschema.
Daarom worden naast het resultaat van de behandeling, ook de toxiciteit en de zogenaamde late effecten in SKION-verband geregistreerd, geanalyseerd en gepubliceerd.

... ook internationaal
Het aantal kinderen met een zelfde tumorsoort is in Nederland relatief klein en (soms) onvoldoende om in SKION-verband ‘clinical trials’ uit te voeren. Om na te gaan of een bepaalde wijziging in de behandeling wezenlijk bijdraagt tot verbetering. Hier zijn grote aantallen patiënten nodig voor statistisch verantwoorde conclusies, waarop weer verder gewerkt kan worden.
Daarom werkt de SKION samen met kinderoncologen over de grenzen. De SKION participeert momenteel al in diverse internationale protocollen en deze internationale samenwerking zal in de toekomst verder toenemen.

... bij wetenschappelijk onderzoek
Bevordering van wetenschappelijk onderzoek is één van de doelstellingen van de SKION. De SKION is zelf geen research instituut, maar een organisatie binnen de gezondheidszorg. De SKION participeert echter wel in kankeronderzoek dat wordt uitgevoerd in (universitaire) researchinstituten.
Patiëntenmateriaal dat overblijft na afronding van de diagnostiek en de typering van leukemie of lymfklierkanker in het laboratorium van de SKION, wordt bewaard (in een celbank) en is beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek.
In het recente verleden heeft onderzoek van dit materiaal belangrijke informatie opgeleverd, o.a. over de betekenis van kleine hoeveelheden leukemiecellen in het lichaam (restziekte) en over het werkingsmechanisme van cytostatica. Ook nieuwe ontwikkelingen kunnen op dit materiaal worden getest. En, ook niet onbelangrijk, de beschikbaarheid van dit materiaal draagt bij aan de rekrutering van jonge enthousiaste wetenschappers voor het kankeronderzoek.

... met de ouders
De SKION onderhoudt uitstekende contacten met de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) opgericht in 1987. Deze oudervereniging stelt zich ten doel: steun aan gezins- en familieleden van kinderen met kanker, behartiging van de belangen en verbetering van de positie van (ex)patiënten en bevordering van de kwaliteit van zorg en het wetenschappelijk onderzoek.

... met de zorgverzekeraars
De patiëntenzorgtaken van de SKION worden gefinancierd door de Nederlandse Zorgverzekeraars. Deze steun is essentieel voor het functioneren van de SKION en onderstreept het belang dat de zorgverzekeraars toekennen aan de SKION. Voor extra activiteiten is de SKION afhankelijk van donaties. Giften zijn daarom van harte welkom.