Samenwerken...

...voor kinderen tegen kanker
De Stichting Kinder Oncologie Nederland (SKION) is opgericht in 2002 als samenwerkingsverband van de afdelingen kinderoncologie van de academische ziekenhuizen. Binnen de SKION werken kinderoncologen en andere professionals op dit gebied nauw samen. Op die manier wordt er naar gestreefd om de best beschikbare behandeling aan te bieden aan het kind en zijn ouders. De activiteiten van de SKION richten zich op alle vormen van kanker binnen de kinderoncologie.

In 2007 nam SKION samen met de vereniging Ouders Kind en Kanker (VOKK) het initiatief om de kinderoncologische zorg en research landelijk te concentreren met het doel om alle kinderen met kanker te genezen met een goede kwaliteit van leven. Dit initiatief leidde uiteindelijk tot het Prinses Máxima Centrum (het Máxima) voor kinderoncologie in Utrecht. Dit betekent dat de zorg voor kinderen met kanker en onderzoek naar kanker bij kinderen is per 1 juni 2018 samengebracht in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie.

Om de concentratie van de kinderoncologie te completeren zijn de activiteiten en medewerkers van SKION per 1/1/2021 overgedragen aan het Prinses Máxima Centrum.

...en de toekomst van SKION
Met de opening van het Prinses Máxima Centrum is voor SKION een nieuwe fase aangebroken. De meeste activiteiten zijn inmiddels ingebed in dit centrum. Ook de medewerkers zijn inmiddels in dienst getreden van het Prinses Máxima Centrum.

Per 1/1/2021 blijft SKION blijft als onafhankelijke stichting bestaan en functioneert als wetenschappelijke vereniging van de kinderoncologie. Het borgen van de kwaliteit van de zorg in de kinderoncologie was en zal ook in de toekomst een verantwoordelijkheid van SKION blijven. SKION blijft dan ook de missie van de kinderoncologie bewaken nl. het genezen van alle kinderen met kanker met optimale kwaliteit van leven. Daartoe zal SKION nationale richtlijnen voor diagnostiek en behandeling vaststellen en monitoren zowel voor de behandeling als ook voor follow-up en lange termijn effecten. Ook zal SKION de netwerkfunctie blijven vervullen voor alle professionals in de kinderoncologie.

Om dit te realiseren is binnen SKION een nieuw overleg orgaan opgericht: de Centrale Raad. Deze raad bestaat uit 30 multidisciplinaire professionals werkzaam in kinderoncologie. Deze raad heeft onder meer tot taak om advies te verlenen over het vaststellen van de behandelrichtlijnen. Na goedkeuring worden de richtlijnen vermeld op de website van SKION (www.skion.nl) en zijn daarmee nationale richtlijnen.

Op de SKION dagen wordt multidisciplinair verslag gedaan van de continue verbetering van zorg en worden bevindingen en resultaten van de richtlijnen geëvalueerd. Tijdens deze SKION dagen worden de richtlijnen en bevindingen/resultaten van de behandeling besproken. Deze dagen vinden 2 keer per jaar plaats, in het voorjaar en najaar. Op iedere dag staat 1 van de 4 klinische zuilen van het Máxima centraal nl. solide tumoren, quality of life, hemato-oncologie en neuro-oncologie. Op de SKION dagen zijn uiteraard alle kinderoncologische professionals welkom.

...om kennis en ervaring te bundelen
In Nederland krijgen per jaar ongeveer 600 kinderen kanker. Dit betreft een groot aantal, zeer verschillende vormen van kanker, zoals leukemie, non-Hodgkin lymfoom, hersentumoren, niertumoren, bottumoren, weke delen tumoren, neuroblastomen, de ziekte van Hodgkin, levertumoren etc. Het aantal kinderen dat jaarlijks in Nederland eenzelfde vorm van kanker krijgt, is klein. Het is daarom van groot belang om de kennis en de ervaring over deze ziekten te bundelen en onderling uit te wisselen.

Voor kinderen met kanker bestaat geen standaardbehandeling, maar kinderen met kanker worden wel behandeld volgens bepaalde, van tevoren opgestelde richtlijnen en behandelschema's (protocollen), die specifiek zijn voor een bepaalde tumorsoort. In het kader van deze protocollaire behandeling worden ook zgn. ‘clinical trials’ uitgevoerd, waarin de betekenis van nieuwe geneesmiddelen of nieuwe behandelmethoden kunnen worden onderzocht. Protocollaire behandeling en ‘clinical trials’ zijn in het verleden essentieel geweest voor de verbetering van de genezingspercentages van kinderen met kanker en zullen dit in de toekomst ook blijven.
De SKION streeft naar landelijke protocollen voor iedere tumorsoort. Een landelijk behandelingsprotocol heeft nog als bijkomend voordeel dat bij verhuizing van het patiëntje de behandeling in een centrum elders in Nederland kan worden voortgezet.

...om schade van ziekte en behandeling te voorkomen
Kinderen met kanker worden geopereerd en/of behandeld met chemotherapie (cytostatica), met radiotherapie (bestraling) of met een combinatie hiervan. De behandeling grijpt niet alleen aan op de tumorcellen, maar kan ook toxisch (schadelijk) zijn voor gezonde weefsels en organen. De gevolgen hiervan kunnen van voorbijgaande aard of blijvend zijn, ze kunnen zich al tijdens de behandeling manifesteren, of soms pas vele jaren later (late effecten).

Langdurige nacontrole van jongeren die genezen zijn van kanker, is van groot belang: enerzijds om deze late effecten vroegtijdig op te sporen en zo mogelijk te behandelen, anderzijds om deze ongewenste late effecten bij toekomstige patiënten te voorkomen, door aanpassing van het behandelingsschema.
Daarom worden naast het resultaat van de behandeling, ook de toxiciteit en de zogenaamde late effecten geregistreerd, geanalyseerd en gepubliceerd.

... ook internationaal
Het aantal kinderen met een zelfde tumorsoort is in Nederland relatief klein en (soms) onvoldoende om ‘clinical trials’ uit te voeren. Om na te gaan of een bepaalde wijziging in de behandeling wezenlijk bijdraagt tot verbetering. Hier zijn grote aantallen patiënten nodig voor statistisch verantwoorde conclusies, waarop weer verder gewerkt kan worden. 

Daarom werken het Prinses Máxima Centrum en SKION samen met kinderoncologen over de grenzen. De SKION participeert van oudsher in diverse internationale samenwerkingsverbanden.

... bij wetenschappelijk onderzoek
Het beheer, met goedkeuring van ouders en patiënten, van het verzameld materiaal/data werd tot 2018 verricht door de SKION onderzoekscommissie. Met de overgang naar het Prinses Máxima Centrum zal dit beheer, onder de voorwaarden waaronder indertijd toestemming is verleend door ouders en/of kinderen, voortaan plaatsvinden binnen de structuur van dit centrum, nl. de Clinical Research Committee (CRC). Klik hier voor de brief over de overgang van SKION naar het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht.

De overdracht van deze beheer functie van SKION is eind 2020 breed bekend gemaakt, zodat ouders en kinderen op de hoogte zijn van deze verandering.

... met de ouders
De SKION onderhoudt uitstekende contacten met de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) opgericht in 1987. Deze oudervereniging stelt zich ten doel: steun aan gezins- en familieleden van kinderen met kanker, behartiging van de belangen en verbetering van de positie van (ex)patiënten en bevordering van de kwaliteit van zorg en het wetenschappelijk onderzoek.

Laatst gewijzigd 6 januari 2021