Basisregistratie

SKION verzamelt gegevens over de diagnose en behandeling van kinderen met kanker. In de eerste plaats zijn dat bijvoorbeeld de medische gegevens van patiënten die zijn geïncludeerd in een studie. Die gegevens worden per studie samengevoegd in een databestand. Van daaruit kunnen de resultaten van een studie op elk moment worden geanalyseerd.

Daarnaast kent SKION ook de zogenoemde Basisregistratie. Die Basisregistratie is bedoeld is om álle kinderen van 0 tot en met 18 jaar gediagnosticeerd met een vorm van kanker of een vorm van beenmergfalen te registreren. SKION registreert daartoe de kinderen die in Nederland worden aangemeld bij één van de 6 kinderoncologische centra of de twee centra voor beenmergtransplantatie.
De SKION Basisregistratie is gestart in 2003.
Het kan zijn dat u thuis een rekening ontvangt van SKION voor Basisregistratie. Sinds 1 januari 2006 zijn de verrichtingen van SKION (waaronder de Basisregistratie)  in de basisverzekering opgenomen. Dit betekent dat iedere zorgverzekerde recht heeft op financiële vergoeding voor Basisregistratie via zijn of haar ziektekostenverzekeraar.

Met de Basisregistratie wordt inzicht verkregen in de zogenoemde 'epidemiologische kengetallen' van kanker bij kinderen. Met behulp van de Basisregistratie kunnen we antwoord geven op vragen als: hoe vaak komt kanker bij kinderen voor, hoeveel nieuwe gevallen per jaar treden er op, hoe is de verdeling over de verschillende soorten kanker bij kinderen en veranderen die aantallen in de loop van de jaren?

Anders dan bij de verzameling van gegevens voor de studies wordt in de Basisregistratie maar een beperkt aantal gegevens opgeslagen. De gegevens die worden geregistreerd in de Basisregistratie zijn onder andere: diagnose, waar zit de tumor, datum van diagnose, geboortedatum, korte beschrijving van de behandeling, ziekenhuis waar diagnose en/of behandeling plaatsvindt. Van ieder kind dat in de Basisregistratie is opgenomen wordt ook in de jaren ná diagnose nagevraagd of het kind nog in het ziekenhuis voor controle is geweest en hoe het met hem of haar gaat.

De gegevens worden altijd gecodeerd verzameld. Naam en adres van de kinderen worden niet opgeslagen in de Basisregistratie.