LATER-registratie

SKION beheert gegevens over de diagnose en behandeling van kinderen met kanker in de  Basisregistratie. Daarnaast kent SKION ook de zogenoemde LATER-registratie. De LATER-registratie is bedoeld om alle overlevenden van kinderkanker te registreren.

Steeds meer kinderen genezen van kanker. Kanker wordt meestal behandeld met chemotherapie, radiotherapie en/of een operatie. Helaas is bekend dat deze behandelingen op latere leeftijd problemen met de gezondheid kunnen veroorzaken. Dit noemen we late effecten. De LATER-registratie maakt onderzoek naar late effecten mogelijk.


Van wie worden de gegevens geregistreerd?

In de registratie worden gegevens opgenomen van personen die:

  • als kind zijn behandeld in een kinderoncologisch centrum of een centrum voor beenmergtransplantatie, en
  • die vijf jaar na de diagnose nog in leven zijn of die op controle komen in één van de LATER-zorg poliklinieken.

Dit zijn de zogenaamde "survivors". De LATER-registratie bevat gegevens van survivors vanaf 1963. De gegevens worden 80 jaar bewaard. Dit is belangrijk voor het onderzoek naar late effecten.


Hoe zijn gegevens in de registratie gekomen?

De gegevens zijn beschikbaar gesteld door de behandeld arts van de LATER-polikliniek of het ziekenhuis waar de survivor onder behandeling is geweest in het verleden. Als bij u de diagnose vóór 2018 is gesteld, zijn uw gegevens onder de wetgeving die in die periode gold verzameld zonder expliciete toestemming van de betrokkenen.

Sinds 2018 wordt aan alle patiënten die het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie bezoeken, toestemming gevraagd om hun (medische) gegevens te verwerken voor onderzoek. Die toestemming geldt ook voor gebruik van gegevens in de LATER-registratie.


Wat is het doel van de LATER-registratie?

Met de LATER-registratie krijgen we inzicht in de gezondheid en de kwaliteit van survivors van kinderkanker. In onderzoek willen we antwoord geven op vragen als:

  • Welke klachten hebben survivors later in hun leven?
  • Welke verbeteringen zijn mogelijk in de behandeling van kinderen met kanker om gezondheidsproblemen later in het leven te voorkomen?
  • Welke survivors hebben extra zorg nodig?

Welke gegevens worden opgeslagen?

In de LATER-registratie worden gegevens opgeslagen over de diagnose en de behandeling van de kinderkanker in het verleden. Ook worden er gegevens vastgelegd over eventuele terugkeer van de ziekte en overlijden.

De gegevens worden altijd gecodeerd verzameld. Naam en adres van de survivors worden niet opgeslagen in de LATER-registratie.


Wie heeft toegang tot de gegevens?

De gegevens die zijn opgeslagen in de LATER-registratie worden gebruikt voor onderzoek. Onder bepaalde voorwaarden krijgen nationale en internationale onderzoekers toegang tot de gegevens die zij nodig hebben voor hun onderzoek. Hierbij is uw privacy gewaarborgd.

Onderzoekers weten niet van wie de gegevens afkomstig zijn en er worden schriftelijke afspraken gemaakt met de onderzoekers over het gebruik van de gegevens. De gegevens worden niet gedeeld met commerciële partijen.

Verder hebben geautoriseerde medewerkers van SKION en bepaalde partijen waarvan SKION diensten afneemt (zoals ICT-diensten), toegang tot de gegevens. Al die partijen zijn gebonden aan geheimhouding.


Heeft u vragen?

Omdat SKION alleen toegang heeft tot gecodeerde informatie en SKION de betrokkenen van wie de gegevens worden verwerkt in de LATER-registratie niet kan identificeren, kunt u vragen over het gebruik van gegevens, het beste stellen aan de LATER-arts in het ziekenhuis waar u onder controle bent.

Als u bezwaar heeft tegen registratie van uw gegevens in de LATER-registratie of uw toestemming wilt intrekken, dan kunt u dit aangeven bij de LATER-polikliniek waar u onder controle bent.

Als u niet (meer) op de LATER-polikliniek komt, dan kunt u contact opnemen met het ziekenhuis waar u destijds uw behandeling heeft ondergaan. Het ziekenhuis neemt dan contact op met SKION, zodat de afspraken die met u zijn gemaakt, worden nagekomen.

U heeft uiteraard altijd het recht om een klacht in te dienen bij de autoriteit persoonsgegevens ( www.autoriteitpersoonsgegevens.nl).


Laatst bijgewerkt: 24 juni 2019