Donderdag 16 september vond de SKION-Quality of Life dag (QoL) dag plaats in het Auditorium van Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Deze dag stond in het teken van ‘verbinding’. Het programma was opgebouwd uit diverse plenaire en parallelle sessies en professionals konden zowel live als online deelnemen. In totaal waren er 75 professionals live aanwezig en zo’n 125 online. Wat een opkomst!
De ochtend werd gestart met een plenair welkomstwoord. Hanneke de Ridder en Wouter Kollen heetten namens SKION en de afdeling QoL iedereen van harte welkom. Vol enthousiasme vertellen beiden over de werkzaamheden en projecten van SKION en de afdeling QoL. Waar maken zij het verschil?
Na de introductie was het tijd voor de eerste key note sessie. Ghislaine van Thiel en Marc Bierings, beiden leden van de werkgroep ethiek, namen ons mee in de verschillende ethische vraagstukken binnen de kinderoncologie. Genezing is immers niet altijd ‘gratis’ en behandelingen gaan gepaard met bijwerkingen en lange termijn consequenties. Hoe bepaal je of de succeskans van een behandeling in verhouding staat tot (tijdelijk) verlies van kwaliteit van leven? En wie bepaalt dat?
Belangrijke maar veelal moeilijk te beantwoorden vragen, waarbij een multidisciplinair beraad ondersteuning kan bieden aan zorgprofessionals. Gezamenlijk zorg je ervoor dat je koerst op ‘verbinding’ in plaats van ‘conflict’.
Nadat het publiek een uur ademloos heeft geluisterd, is het tijd voor wat actie en starten de parallelsessies. Tijdens iedere parallelle sessie konden professionals kiezen uit drie workshops: één gericht op communicatie, één over lifestyle en één over LATER.
In het Auditorium was, tijdens parallel sessie 1, bijvoorbeeld een workshop over culturele sensitiviteit. Gastsprekers Charlie Obihara en Dorian Maarse namen de aanwezigen mee en vertelden over hun eigen ervaringen en kennis op het gebied van cultuur en communicatie. Hoe kan het dat de communicatie met ouders met andere culturele achtergronden, ondanks goede bedoelingen, niet altijd even goed verloopt? Tijdens de workshop maken Charlie en Dorian ons bewust van de manier waarop we overkomen en de wijze waarop we communicatie beter kunnen afstemmen op de behoefte van de patiënt. Zonder voorbij te gaan aan onze eigen culturele waarden.
Op het gebied van lifestyle was er tijdens parallel sessie 2 een workshop over Maximaal Bewegen. Programmacoördinator Danique Achterberg en fysiotherapeut Floortje Engels presenteerden de huidige opzet van dit programma. Samen met het publiek en verpleegkundigen Kirsten van der Peijl en Eva van Lieshout, werd er vervolgens gebrainstormd over mogelijke verbeteringen. Hoe maken we het voor kinderen mogelijk om meer te bewegen tijdens hun opname in het Prinses Máxima Centrum? Wat kunnen we als zorgverlener doen om hier positief aan bij te dragen?
Na twee parallel sessies was het dan tijd voor een welverdiende lunch. Even een moment om te relaxen en met collega’s te reflecteren op het ochtendprogramma.
Om 13.00 uur was het tijd voor het volgende onderdeel, een lezing van key note spreker Nanon Labrie. In haar lezing combineerde ze op bijzondere wijze haar kennis over Taal en gezondheidscommunicatie met haar eigen ervaring als moeder van een prematuur geboren dochter. Ze stond stil bij de impact van taal en communicatie op de zorgervaringen van ouders. Eén van de tips die Nanon de professionals meegaf was:‘Wees oprecht. Durf kwetsbaar te zijn’. In de zorg hoef je NIET perfect te communiceren om impact te maken. Er zijn ruimte voor vragen én emoties, ook van zorgprofessionals.
Na dit aangrijpende verhaal van Nanon was het tijd voor iets luchtigers: de uitreiking van de Art & Science Award. Onlangs is er onder onderzoekers van het Máxima een wedstrijd uitgezet voor het mooiste en indrukwekkendste kunstobject. Ruim 20 enthousiaste onderzoekers hebben meegedaan, maar uiteindelijk kan er maar één de winnaar zijn… ‘Brain fog’ van Anne Leenders is door zowel het publiek als de vakjury gekozen als winnaar. Gefeliciteerd Anne!
Na de uitreiking was het tijd voor de introductie van de nieuwe directeur van SKION, Marc Vincent. Althans dat was de bedoeling… De introductie werd al snel onderbroken. Onder muzikale begeleiding van Marc Vincent werd Hanneke de Ridder namelijk compleet verrast met een wel heel bijzonder cadeau… Een Koninklijke onderscheiding!
Na dit onverwachte moment werd de nieuwe directeur van SKION dan eindelijk geïntroduceerd door Wouter Kollen. Binnenkort komt er een podcast online waarin Marc zich voorstelt.
Ook in het middagprogramma waren er wederom twee parallelsessies. In parallelsessie 3 werd in de LATER lounge een presentatie gegeven over BrainCare. Klinisch psycholoog Femke Aarsen en PI Maritha Partanen vertelden bevlogen over het programma, waarin 130 kinderen met een hersentumor 5 jaar gevolgd worden d.m.v. neuropsychologische onderzoeken. Wederom een prachtig project waarin QoL centraal staat en verbinding tussen zorg en research tot stand komt!
De SKION-QoL dag eindigde met de afscheidsspeech ‘Buiten de lijntjes kleuren’ van Hanneke de Ridder. Zo enthousiast en bevlogen als ze is nam ze de aanwezigen mee in het haar verhaal, het verhaal van SKION en het verhaal van het Máxima. Buiten de lijntjes kleuren en out-of-the-box denken dat was nodig om SKION en het Máxima op te bouwen. En ook in het toekomst zullen we dit nodig hebben om de kwaliteit van zorg te waarborgen. Dank je wel Hanneke voor jouw eindeloze en belangeloze inzet en betrokkenheid. Je bent niet alleen de ‘moeder’ van het Máxima, maar ook van SKION!
Om u een impressie van de dag te geven hebben we een korte compilatie gemaakt. Bekijk de compilatie hieronder. Daarnaast is net als bij voorgaande SKION-dag een syllabus samengesteld, met o.a. samenvattingen van programmaonderdelen en overzichten van studies en behandelrichtlijnen.
Voor medewerkers van het Prinses Máxima Centrum bestaat er binnenkort de mogelijkheid om de verschillende inhoudelijke sessies terug te kijken via het leerportaal. Houd het leerportaal in de gaten.
Deze SKION-QoL dag werd financieel mede mogelijk gemaakt door Jazz Pharmaceuticals, Servier Nederland Farma B.V., Eusa Pharma en Gilead Sciences Netherlands B.V.