Naast ziekte specifieke richtlijnen zijn er ook richtlijnen voor ondersteunende behandelingen en op het gebied van kwaliteit van leven (o.a. supportive care, late effecten en psycho-oncologie).
Welke documenten worden gepubliceerd op de SKION-website?
SKION richt zich op de standaard zorg voor kinderen en adolescenten met (en na) kanker. Deze zorg is geformuleerd in evalueerbare richtlijnen en is niet WMO-plichtig. Studieprotocollen, handelingsvoorschriften en werkbeschrijvingen vallen hierdoor niet binnen de scope van SKION. Uitzonderingen hierop zijn:
Fase III studies waarvan de standaard arm gebruikt wordt als standaard zorg (en aangeboden wordt aan patiënten die niet kunnen of wensen deel te nemen aan een lopende studie);
Fase II studies, indien een fase III studie en/of richtlijn ontbreekt;
Historische protocollen die, in periodes zonder een actieve studie, gebruikt worden als behandelprotocol.
SKION publiceert uitsluitend documenten die beschikbaar zijn op iMáxima (het documentbeheersysteem van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie) of in landelijke richtlijnendatabases.
Wat is een richtlijn?
Een richtlijn is een document met aanbevelingen, gericht op het verbeteren van
de kwaliteit van zorg, berustend op systematische samenvattingen van wetenschappelijk onderzoek en afwegingen van de voor- en nadelen van de verschillende zorgopties, aangevuld met expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers (Zorginstituut Nederland, 2021).
De richtlijn is bijvoorbeeld gebaseerd op een historisch studieprotocol, maar er zijn geen specifieke evaluatie-indicatoren gedefinieerd en de richtlijn is niet geautoriseerd door de Raad van Toezicht van SKION. Om de richtlijn te kunnen evalueren, dient deze omgezet te worden in een SKION-richtlijn.
Wil je meer weten over definities die we hanteren? Bekijk dan dit document.
Wat is een SKION-richtlijn?
Document met aanbevelingen, ter ondersteuning van zorgprofessionals en zorggebruikers, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg, berustend op systematische samenvattingen van wetenschappelijk onderzoek en afwegingen van de voor- en nadelen van de verschillende zorgopties, aangevuld met expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers (Zorginstituut Nederland, 2021).
Een SKION-richtlijn is geautoriseerd door de Raad van Toezicht van SKION en bevat specifieke evaluatie-indicatoren gedefinieerd op basis van de evalueerbare aanbevelingen. De richtlijn wordt gedurende de afgesproken evaluatietermijn gemonitord en geëvalueerd door de evaluatiedesk van SKION.
Wil je meer weten over definities die we hanteren? Bekijk dan dit document.
Hoe stel ik een richtlijn op?
Zorgprofessionals stellen richtlijnen op, SKION beoordeelt de ingezonden richtlijnen. Onder Documenten is het format voor een SKION-richtlijn terug te vinden. Op deze pagina is ook informatie beschikbaar over het proces van indienen, beoordelen en autoriseren, evenals de criteria waarop SKION beoordeelt. Heb je aanvullende vragen? Stel ze via het contactformulier.
Wat is een klinische studie?
Een klinische studie is een onderzoek bij de mens dat bedoeld is om:
De klinische, farmacologische of andere farmacodynamische effecten van een of meer geneesmiddelen vast te stellen of te bevestigen, en/of
Eventuele bijwerkingen van een of meer geneesmiddelen vast te stellen, en/of
De resorptie, distributie, metabolisering en uitscheiding van een of meer geneesmiddelen te bestuderen teneinde de veiligheid en/of werkzaamheid van die geneesmiddelen vast te stellen (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek, z.d.).
Gesloten studies zijn klinische studies die gesloten zijn voor inclusie van nieuwe patiënten.
Wat is een (patiënten)registratie?
In een patiëntenregistratie wordt systematisch informatie over patiënten met een bepaalde aandoening (zoals een bepaalde vorm van kinderkanker), conditie of gezondheidszorg gerelateerde service verzameld voor analyse en verspreiding. Onderzoek op lange termijn maakt het mogelijk de werking van medicatie te toetsen en behandelingen te verbeteren. Het stelt zorgverleners in staat expertise te verbeteren (Zorginstituut Nederland, 2015).
De Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) is een onafhankelijke stichting met als taak het bewaken van de kwaliteit van zorg in de kinderoncologie. Dat doen we o.a. door richtlijnen op te stellen en te evalueren en door professionals in de kinderoncologie te ondersteunen met heldere informatie en een breed netwerk.
