We zijn trots op onze samenwerkingen het afgelopen jaar. Dit zijn de resultaten.
Trial & Data Center
In 2025 hebben we samen met het Trial & Data Center van het Prinses Máxima Centrum verder gebouwd aan het optimaliseren van de richtlijnevaluaties. Een belangrijke informatiebron hiervoor is het kwaliteitsregister dat ontwikkeld is voor de Nederlandse Kinderkanker Registratie. Tijdens het SIOP-congres gaf Mark Bouts een presentatie over dit platform voor geautomatiseerde datacollectie, distributie en kwaliteitsborging. Hij vertelde over het belang van hoogwaardige data en uniforme coderingsstandaarden in de kinderoncologie, en over de keuze voor openEHR als datamodelleringsstandaard. Het platform zorgt ervoor dat de richtlijnevaluaties geautomatiseerd uitgevoerd kunnen worden en dat tegelijkertijd de kwaliteit van de data gemonitord wordt.
Shared care centra
In 2025 hebben we het laatste Shared care ziekenhuis bezocht, het UMCG Groningen. Daar hebben we het o.a. gehad over het evalueren van de zorg in de Shared care. Dit is belangrijk voor richtlijnen op het gebied van supportive care, denk aan febriele neutropenie en palliatieve zorg voor kinderen. We kijken terug op een geslaagd werkbezoek. Hiermee zit ons rondje door Nederland erop en hebben we officieel alle Shared care ziekenhuizen bezocht.
Vereniging Kinderkanker Nederland
Bij de VKKN kunnen patiënten terecht voor informatie, ondersteuning en een luisterend oor. Juist daarom is het waardevol om de VKKN te betrekken bij het opstellen van richtlijnen, zodat de stem van de patiënt goed wordt meegenomen. Tijdens het proces van richtlijnontwikkeling houdt SKION nauwlettend in de gaten dat patiëntparticipatie een vast onderdeel blijft. Een voorbeeld hiervan is de richtlijn Hodgkin lymfomen, waarbij de VKKN is betrokken om te toetsen of de richtlijn aansluit bij de visie van patiënten. Hieruit zijn waardevolle inzichten voortgekomen die hebben bijgedragen aan het opstellen van de richtlijn.