Nieuwe landelijke richtlijnen

In 2025 zijn 3 nieuwe richtlijnen geautoriseerd door SKION. Het gaat om de volgende richtlijnen:

1. Diagnostiek, behandeling en follow-up van patiënten met Fanconi anemie in Nederland
2. Management of childhood central nervous system incidentaloma
3. Treatment decisions and choice of systemic treatment for low grade glioma in children 

Richtlijn diagnostiek, behandeling en follow-up van patiënten met Fanconi anemie in Nederland

De richtlijn is gericht op Fanconi anemie (FA). Dit iseen zeldzame aandoening waarbij DNA-schade moeilijker hersteld wordt. Deze richtlijn volgt de levensfasen van een patiënt met FA en geeft richting aan de zorg in die verschillende fasen. Het Utrechtse team beschrijft hier aandachtspunten en werkwijzen, met inbreng van deskundigen. Door de praktijktoepassing van deze richtlijn te evalueren, streeft SKION naar optimale zorg voor kinderen met FA.

Guideline management of childhood central nervous system incidentaloma

De richtlijn is gericht op incidentalomen. Dit zijn laesies in het centrale zenuwstelsel die verdacht zijn voor een neoplasma. De laesies zijn per toeval ontdekt op een MRI die voor iets anders gemaakt is. Met het toenemende gebruik van MRI komen incidentele bevindingen steeds vaker voor. Het doel van deze richtlijn is om de zorg voor kinderen met incidentalomen binnen de kinderoncologische setting te standaardiseren. Om de zorg te kunnen verbeteren worden de aanbevelingen uit de richtlijn geëvalueerd.

Guideline treatment decisions and choice of systemic treatment for low grade glioma in children

De richtlijn is gericht op de behandeling voor Laag Gradige Gliomen (LGG). Dit zijn hersentumoren die overal in het centrale zenuwstelsel voor kunnen komen. Er zijn verschillende behandelstrategieën mogelijk voor LGG bij kinderen, van observatie tot operatie en/of systemische therapie. In de richtlijn worden de indicaties en afwegingen voor de toepassing van de verschillende behandelvorm beschreven. De aanbevelingen worden geëvalueerd om zo de zorg voor kinderen met LGG te verbeteren.

Richtlijnen in beoordeling

Daarnaast waren er eind 2025 nog twee richtlijnen in beoordeling;

1. Gehoorschade preventie met natrium-thiosulfaat (Sodium Thiosulfaat, STS) voor kinderen met kanker die met cisplatin behandeld worden
2. Voor behandeling van Hodgkin lymfoom bij kinderen; implementatie van nieuwe geneesmiddelen (checkpoint inhibitors, CPI)

Richtlijnen: zichtbaarheid in het veld

Waar in 2024 de nadruk lag op het opzetten en introduceren van procesbegeleiding, stond 2025 in het teken van verdere professionalisering en verbreding. SKION ondersteunt richtlijnauteurs bij het stroomlijnen van het ontwikkelproces, van intake tot en met beoordeling en autorisatie. In 2025 hebben steeds meer richtlijnauteurs de weg gevonden naar SKION. Zoals de werkgroepen van Hodgkin lymfoom en wondverzorging, die momenteel volop in ontwikkeling zijn. Waar het eerder soms zoeken was naar de juiste expertise, is SKION inmiddels een herkenbaar en toegankelijk aanspreekpunt in het veld. Deze groeiende zichtbaarheid laat zien dat onze inzet wordt opgemerkt en gewaardeerd.

Richtlijnauteurs ervaren de begeleiding van SKION als laagdrempelig en ondersteunend. We denken actief mee, sluiten aan bij de praktijk en bieden structuur in complexe processen. Hierdoor voelen auteurs zich gesteund, zonder dat hun eigen expertise of eigenaarschap verloren gaat. De samenwerking wordt gekenmerkt door korte lijnen, open communicatie en een gezamenlijke focus op haalbare kwaliteit.

Metro Map: Van schets naar structuur

Een Metro Map is een ontwerpmethode om samen met zorgprofessionals het zorgpad visueel in kaart te brengen, van diagnose tot follow-up. Tijdens dit proces worden ook twee extra componenten toegevoegd: geregistreerde zorginformatie (zoals in het elektronisch patiëntendossier) en evaluatie-indicatoren die nodig zijn om de richtlijn te beoordelen.

De Metro Map is in korte tijd uitgegroeid tot een bruikbaar en praktisch fundament voor richtlijnontwikkeling. Wat begon als een schets, is inmiddels een vaste structuur geworden die houvast biedt tijdens het hele ontwikkelproces.

Richtlijnauteurs ervaren de Metro Map als een prettig hulpmiddel dat richting geeft en samenwerking bevordert. Het help hen om overzicht te houden in complexe trajecten en om gerichter keuzes te maken. De Metro Map van de werkgroep ependymoom is hiervan een goed voorbeeld. De laatste aanpassingen worden momenteel doorgevoerd, waarna de Map als leidraad dient voor de stapsgewijze ontwikkeling van de richtlijn. De Metro Map ondersteunt daarmee niet alleen de inhoudelijke opbouw maar faciliteert ook het gezamenlijke gesprek binnen de werkgroep.

Evaluatie: Een aanpak die meegroeit

In 2025 hebben we onze evaluatie-aanpak verder versterkt. We zien evaluatie als een integraal onderdeel van het ontwikkeltraject, niet als een afsluitende stap. Samen met richtlijnauteurs bepalen we al vroeg in het proces welke evaluatie-indicatoren relevant en meetbaar gemaakt moeten worden. Dat zorgt ervoor dat we gerichter meten en beter kunnen bijsturen op basis van data en praktijkervaring.

De resultaten worden vastgelegd in rapportages die we samen met richtlijnauteurs bespreken. Door deze rapporten gezamenlijk te analyseren, ontstaat een gedeeld beeld van de opbrengsten en aandachtspunten. Zo groeit de evaluatieaanpak mee met de richtlijn zelf en draagt deze actief bij aan de kwaliteit van zorg en toepasbaarheid in de praktijk.

Het SIOP congres

Van 21 tot en met 23 oktober vond het internationale kinderoncologiecongres SIOP plaats in de RAI in Amsterdam. Bureau SKION en de evaluatiedesk waren daarbij aanwezig en bezochten inspirerende lezingen. Onderwerpen als stamceltransplantatie, laaggradige gliomen en robotchirurgie in de kinderoncologie kwamen onder andere aan bod. Bijzondere indruk maakte de sessie over participatie van patiënten en ouders (supportive care). Hier werd het belang benadrukt van het betrekken van álle stakeholders bij richtlijnontwikkeling, inclusief patiënten en ouders. Dit kreeg extra betekenis door het aangrijpende verhaal van een ouder wiens dochter in 2021 overleed in het Prinses Máxima Centrum. Ook de lezing over palliatieve zorg bleef ons bij. Daarin werden de verschillende niveaus van compassie toegelicht: 1) aandacht, 2) sympathie/betrokkenheid, 3) empathie en 4) compassie.