Met veel genoegen bieden we je het jaarverslag 2025 van de Stichting Kinderoncologie Nederland aan.
Het jaar 2025 is in vele opzichten een bijzonder jaar geweest. Bureau SKION heeft samen met de evaluatiedesk van het Prinses Máxima Centrum verder gebouwd aan de zorgevaluatie: er werden metingen verricht van kinderoncologische richtlijnen en de kwaliteit van de registratie werd verhoogd. Maar bovenal heeft SKION in 2025 een nieuwe stap gezet in haar rijke geschiedenis van sleutelpositie in de kinderoncologie in Nederland.
Vanaf 2026 bundelen SKION en de afdeling kwaliteit van het Prinses Máxima Centrum (Máxima) hun krachten; alle taken rond zorgevaluatie (autorisatie en evaluatie van richtlijnen in de kinderoncologie) gaan over naar het Máxima. Een logische doorontwikkeling; al sinds de oprichting van het Máxima werken we nauw samen. Op 9 december 2025 gingen de operationele activiteiten en medewerkers van SKION naar het Máxima over.
SKION 1.0: met ‘SKION 1.0’ bedoelen we de periode tot 01-01-2021, waarin SKION – met de VKKN, toen VOKK – een fundamentele rol gespeeld heeft bij de oprichting van het Máxima. Per 1 januari 2021 was de positie van SKION veranderd: Veel SKION activiteiten – laboratorium, Biobank, trialbureau, LATER – zijn logischerwijs opgenomen in het Máxima. Dat was het resultaat van de concentratie en integratie van zorg en research van de kinderoncologie in Nederland. Als initiatiefnemer heeft SKION een fundamentele rol gespeeld om de oprichting van het centrum mogelijk te maken.
SKION 2.0: de periode van 01-01-2021 tot en met 31-12-2025, noemen wij ‘SKION 2.0’. De SKION-rol is wezenlijk anders geworden. De Stichting is zelf geen zorginstelling meer en haar activiteiten werden verdeeld in 3 categorieën. Ten eerste de zorgevaluatie: de taken rondom autorisatie en evaluatie van richtlijnen in de kinderoncologie. Ten tweede de rol als beroepsorganisatie: deze rol van vertegenwoordiging van de professionals in de kinderoncologie wordt – via de SKION Raad – voornamelijk ingevuld door de organisatie van de SKION-dagen. Ten derde de rol in de governance van het Máxima: als lid A van de Coöperatie wordt bijgedragen aan het bewaken van de missie van het Máxima, en wordt de rol van aandeelhouders vormgegeven.
SKION 3.0: Het opstellen van evalueerbare richtlijnen en de evaluatie daarvan is ingewikkelder gebleken dan oorspronkelijk voorzien: het scheiden van research en richtlijnen is anders dan in het verleden, en de onafhankelijke rol van SKION in de evalueerbare zorg is ingewikkeld om te borgen nu SKION samenwerkt met professionals die grotendeels werkzaam zijn in het Máxima. Daarnaast is richtlijnontwikkeling en evaluatie een samenwerking tussen klinische professionals en het Trial en Data Centrum (TDC), waardoor het een hoofdactiviteit van het Máxima wordt.
Wij hebben nagedacht over een andere werkwijze – SKION 3.0 – die toekomstbestendig is. De drie uitgangspunten hierbij zijn: zorgevaluatie is primair een taak van het Máxima; de kennis en ervaring van de professionals van SKION worden optimaal benut; en de inrichting van een externe evaluatie van zorgkwaliteit die recht doet aan de monopolie positie van het Máxima.
In de zomer 2025 is een projectgroep gevormd met vertegenwoordigers van SKION en het Máxima. Deze projectgroep heeft zorgvuldig én volledig geïnventariseerd hoe de SKION-taken rondom richtlijnen binnen het Máxima kunnen worden ingebracht. Een beslisdocument is opgesteld en werd in december 2025 aan de RvT van SKION en de RvB van het Máxima aangeboden, waarna de taken van SKION rond zorgevaluatie per 1 januari 2026 zijn overgaan naar de afdeling kwaliteit van het Máxima.
We zijn er trots op dat we in de afgelopen vier jaar een bijdrage hebben geleverd aan het verbeteren van de kwaliteit van de kinderoncologie. Het doel van SKION is immers onveranderd: het bevorderen van de kwaliteit van de diagnostiek, behandeling en follow-up van kinderen en adolescenten met kanker.
Utrecht, april 2026
Marc Vincent, Raad van Bestuur SKION
Prof. dr. Barbara de Moerloose, voorzitter Raad van Toezicht SKION